EVENTI – La giornata delle malattie rare 2015

OggiScienza

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EVENTI – Come ogni anno il 28 febbraio si celebra in tutto il mondo la Giornata delle malattie rare. Un momento simbolico con lo scopo di sensibilizzare le istituzioni, i rappresentanti dell’industria, i ricercatori, gli operatori sanitari ma anche il grande pubblico sul tema delle malattie rare e soprattutto sul loro impatto nella vita dei pazienti e delle loro famiglie. In altre parole una giornata in cui si porta in piazza un problema che per molte persone è invece quotidiano: convivere con una malattia poco comune, per la quale spesso non esiste una cura, e sulla quale per ragioni sovente anche di carattere economico, non si investe in ricerca scientifica e farmacologica.
Il centro della giornata mondiale per le malattie rare però non è la ricerca, ma le persone, i malati, e una giornata non basta certo per affrontare questo tema in maniera esaustiva. Perché se i malati rari sono pochi…

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